بار خانواده و مفاهیم آن
تعریف بار
از آنجا که پژوهشهای مربوط به مراقبت به تازگی آغاز شده اند، تعاریف مورد استفاده همسان نبوده و ابزارهای متنوعی برای اندازه گیری دامنه دشواریهای همراه با نقش مراقبتی ارائه شده است. بار از سال 1966 تعریف شده است.گراد و سنس بوری، گفته اند که بار هر اثر منفی خانواده، در نتیجۀ مراقبت افراد بیمار است .پلات، بار را مشکلات، دشواریها یا وقایع گوناگونی که بر زندگی روانی افراد مهم بیماران روانی مانند : اعضای خانواده اثر میگذارد تعریف کرد. در این زمینه تعاریف متعددی وجود دارد ولی به اعتقاد پلات همه آنها دارای یک چارچوب زیربنایی مشترک هستند که عبارت است از «اثر بیمار بر خانواده» و مشکلاتی که توسط خانواده بیمار روانی احساس میشود. همه این تعاریف در یک موضوع اشتراک دارند، یعنی تاکید آنها بر اثر بیمار بر نظام خانواده استوار است .
بار به دو نوع عینی و ذهنی تقسیم شده است. بار عینی به عنوان یک رویداد یا فعالیت همراه با تجارب مراقبتی منفی در مراقب تعریف میشود که به علت انجام عملکردهای مراقبتی است.بار عینی شامل از هم گسیختگی زندگی خانوادگی است که بالقوه قابل مشاهده و تایید است.به همین ترتیب بار ذهنی احساسی است که در مراقب به دنبال مراقبت از بیمار ایجاد میشود .
اصطلاح شناسی
استفاده از واژه فشار یا بار به خودی خود تمایل به فهم موضوعات از چشم اندازی خاص را افزایش میدهد. این چشم انداز که مراقب، به واسطه نقش خود تحت فشار قرار میگیرد. هرچند این امر که در یک رابطه مراقبتی نکات مثبتی وجود دارد یا اینکه افراد به اراده خود نقش مراقبت را میپذیرند درست نیست، ولی مقیاسهایی که اسنادهای مثبت را شناسایی میکنند، این عوامل را نشان داده اند. سیاهه تجربه مراقبت (ECI) تلاشی پیشگامانه در پژوهشهای مربوط به روان پریشی است که برای مشخص کردن تجربیات مثبت؛ نه فقط تجربیات منفی به کار رفته است.
اسموکلر اصطلاح ، اثر مراقبت را بر واژه فشار که دارای بار منفی است ترجیح میدهد.پژوهشهای مشابه نیز از یافتههای مبتنی بر مثبت تلقی شدن نقش مراقبت توسط مراقبان حمایت میکند. شوارتز و گیدرون،بیان داشتند که همه 93 مراقب شرکت کننده در پژوهش آنها، از انجام وظایف والدینی گری خود در قبال فرزندان بزرگسالشان که دچار بیماری روانی بودند احساس رضایت زیادی کرده که توانسته اند به این وسیله خودشان را بیشتر بشناسند. ولتمن و همکاران، در پژوهش خود گزارش کردند که مراقبان دارای احساسات ارزشمندی همچون لذت، عشق، غرور، و فراگیری درس زندگی بودند .
مداخلات مربوط به کاهش بار مراقبت
با اینکه منابع پژوهشی متعددی در مورد مداخلات مربوط به مراقبان وجود دارد، ولی بهبود فشار به ندرت به صورت مستند گزارش شده است.احتمالا علت این است که تا مدتی پیش، هدف اکثر مداخلات، بهبود وضعیت بیمار بوده و وضعیت مراقب به عنوان نتیجه ثانوی تلقی شده است.ولی همانند سایر موقعیتهای استرس زا، اگر ارزیابی فرد از موقعیت و مقابله او با حالت هیجانی خود بهبود یابد و منابع مربوط به کاهش انزوا و ارائه حمایت اجتماعی موجود باشد، آشفتگی نقش مراقبت و بار آن کاهش مییابد. مداخلات مورد نیاز مراقبان عبارتند از اطلاعاتی که در فهم و ارزیابی دقیق مشکلات مفید هستند، حمایتی که گاهی به فرد اجازه استراحت دهد، حمایت اجتماعی به منظور کاهش انزوا، کمک در حل مسئله هنگام مواجهه با مشکلات جاری و مراقبتی که در طول زندگی و متناسب با تغییر نیازها ادامه یابد .
اثرات بار خانواده بر روی خانواده و بیمار
تجربیات خانوادهها از بار ممکن است عواقب بدی برای بیمارانشان در پی داشته باشد. بیمارانی که خانوادههایشان دچار بار خانوادگی بیشتری بوده اند، پایبندی کمتری به دارو درمانی دارند. این بیماران با احتمال بیشتری دچار بروز دوبارۀ علائم و عود میشوند.بیماران عزت نفس خود را بخاطر اینکه قادر به مشارکت در کار و فعالیتهای تفریحی نیستند از دست میدهند، که علت آن نه تنها ناتوانی آنهاست بلکه به خاطر تبعیضهای ناشی از این ناتوانی است.علاوه بر این آنها نگران داشتن باری برای دیگران میباشند.سطح فعالیت بیماران ممکن است به دنبال افزایش نیازهای روانی اجتماعی مراقبشان کاهش یابد.در کل بار خانواده در کاهش بهزیستی مراقب تجلی میکند.بار خانواده میتواند مراقبین را مستعد مشکلات جسمی، هیجانی، مالی و اجتماعی کند.این بار به علاوه روی ماهیت زندگی مشترک مراقبین نیز تاثیری منفی برجای میگذارد. بار مزمن به طور عمیقی از کیفیت زندگی کاسته و رضایت ذهنی فرد را از زندگی مشترک کاهش میدهد.
پیش بینی کنندههای بار خانواده
عوامل ویژۀ مرتبط با بیمار میتواند بار خانواده را بیفزاید، عواملی مثل علایم بیمار، طول مدت زمانی که در بیمارستان بستری است، تعداد دفعات بستری شدن در بیمارستان، مدت زمانی که از شروع بیماری فرد میگذرد، سطح عملکرد اجتماعی و نوع علایم مثبت یا منفی بیمار.در برخی پژوهشها شدت آسیب شناسیهای روانی یا آشفتگیهای رفتاری بیمار ،خصوصا رفتارهایی که کنترل و اداره آنها مشکل بود و نه تشخیص بیماری، فراوان ترین پیش بینی کنندههای بار خانواده بودند.حمایت اجتماعی، سن و سطح تحصیلات مراقبین نیز با سطح بار مرتبط است. نوع نسبت خانوادگی مراقب نیز در میزان بار وارده بر وی موثر است. چنانچه والدین بار بیشتری را نسبت به همسران تحمل میکنند و هزینه بیشتری نیز متقبل میشوند.
طول مدت درمان نیز پیش بینی کننده خوبی برای بار محسوب میشود.طول درمان زیر یک سال با بار بیشتری همراه است. با گذشت دو سال از شروع بیماری روانی کاهش چشمگیری در میزان بار مشاهده میشود.تحقیقات نشان داده که، بیشترین بار بر روی خویشاوندان بیماری وارد میشود که، مرد بوده و بی کارند. بیماران جوانتر از این نظر بار بیشتری را در مراقبین ایجاد میکنند. بر اساس تحقیقات، زمانی که اعضای خانواده نگرش مثبت تری به بیماری دارند، سطح بار کم میشود. همچنین هنگامی که حمایت اجتماعی افزوده میشود، تعداد دفعات بستری بیمار کاهش مییابد. تهدیدها، مزاحمتها، زمان سپری شدن با فرد بیمار، و بار مربوط به زندگی اجتماعی محدود شده وکاهش فعالیتهای تفریحی از پیش بینی کنندههای بار خانواده هستند.
منابع بار
رز،منابع بار را به شرح زیر بر میشمارد:
- نگرانی در مورد آینده
- رنجش از مطالبات و تقاضاهای بی شمار بیمار
- منقلب شدن از تغییرات وضعیت بیمار
- اصطکاک و درگیری خانوادگی
- به هم ریختن روال معمول و جاری زندگی خانوادگی
- احساس گناه به خاطر اینکه نمی توانند به بیمار کمک کنند
- تغییر برنامه ریزیهای شخصی برای زندگی خود
- احساس به دام افتادن و اسیر شدن
- بی توجهی نسبت به نیازهای خانواده
- نگرانی در مورد بدتر شدن بیماری
- نگرانی راجع به ننگ بیماری
- قطع و کاهش زمان تفریحات
- کاهش زمان سپری شده با دوستان
- احساس گناه درمورد سببیت بیماری
- نگرانی برای مسائل مالی
- اصطکاک و درگیری با دوستان
- بیکاری و از دست دادن شغل .
هیجان ابراز شده
هیجان ابراز شده به سازه ای اطلاق میشود که چند بعد مهم روابط نزدیک بین فردی را در بر میگیرد. این هیجان نکرشهای انتقادی، خصمانه یا نگرشهای مربوط به درگیری مفرط هیجانی بک عضو خانواده را نسبت به یکی از بستگان بیمار خود منعکس مینماید. مفهوم هیجان ابراز شده به منظور ارزیابی وضعیت هیجانی خانوادههای دارای بیمار اسکیزوفرن ارائه شده و هم اکنون همانند سایر مولفههای روانپزشکی عامل پیش بینی کننده معتبری برای پیامد بالینی نامطلوب این اختلال و هم چنین سایر اختلالات روانی است. پژوهشها نشان میدهند که در خانوادههای دارای سطح بالای هیجان ابراز شده میزان عود بیماری بیشتر بوده و پیامدهای بیماری در اختلال اسکیزوفرن منفی خواهد بود. هیجان ابراز شده در حقیقت میزان ابراز هیجان نیست بلکه میزان انتقادی و خصمانه بودن اعضای خانواده در مورد یک عضو دیگر را نشان میدهد و یا بیانگر درگیری هیجانی افراطی در بین اعضای خانواده است.
اهمیت مفهوم هیجان ابراز شده در اسکیزوفرنی اعتبار پیش بین اندازه دوگانه آن است. در مطالعه ای آمده است که زندگی کردن در خانواده دارای هیجان ابراز شده بالا میزان عود اسکیزوفرنی در یک سال پس از ترخیص را دو برابر میکند. در مجموع هیجان ابراز شده مطابق الگوی آسیب پذیری , استرس مربوط به اسکیزوفرنی عمل میکند. در حقیقت این الگوهای روانپریشی را به عنوان نتیجه استرس محیطی در واکنش به آمادگی زیربنایی یا آسیب پذیری زیستی برای ایجاد بیماری تلقی میکنند. هنگامی که با شروع بیماری آسیب پذیری ایجاد میشود، هیجان ابراز شده به عنوان منبع احتمالی استرس میتواند باعث بروز یا تشدید نشانهها شود. مفهوم هیجان ابراز شده در مورد مراقبان حرفه ای نیز استفاده میشود. پاسخهای هیجان ابراز شده بالا در میان مراقبان حرفه ای با نتایج منفی رابطه دارد و همچنین رابطه مثبت مراقب و بیمار با بهبود بیشتر کیفیت زندگی بیمار و رابطه منفی آنها با بهبود کمتر کیفیت زندگی بیمار ارتباط چشمگیری دارد .
پژوهشهای زیادی در مورد هیجان ابراز شده در مورد مراقبان حرفه ای نشان میدهد افراد مبتلا به اسکیزوفرنی نسبت به اثرات روابط بین فردی حساس هستند. با این حال ممکن است شبکههای اجتماعی محدود و عملکرد اجتماعی اندک این بیماران اثر تعاملات استرس زا با مراقبان رسمی و غیر رسمی را افزایش دهد.هیجان ابراز شده بالا نشانگر یک عامل استرس زا در بیماران اسکیزوفرن بوده و احتمالا با تسریع عود رابطه دارد. هیجان ابراز شده بالای بستگان با حفظ برانگیختگی یا افزایش آن و هیجان ابراز شده پایین بستگان با کاهش برانگیختگی رابطه دارد. بستگان دارای هیجان ابراز شده بالا کمتر قادر به تغییر این وضع بوده و پاسخهای آنها به احتمال بیشتری در شدت بخشیدن به تعاملات منفی سهیم هستند.در مورد بررسی رابطه هیجان ابراز شده و عود بیماری به نظر میرسد عقاید مراقبان به شکلهای مختلف در فرآیند عود نقش دارد. برای نمونه از طریق میانجیگری کنترل رفتاری که استرس بیمار را افزایش میدهد یا بوسیله کاهش حس خودارزشمندی بیمار که ممکن است هذیانها و توهمات منفی متمرکز بر خود را تقویت نماید .
هیجان ابراز شده به نگرشهای انتقادی یا خصمانه و یا درگیری مفرط هیجانی اطلاق میشود كه بستگان و خویشان نسبت به عضو مبتلا به بیماری روان پزشكی نشان میدهند. سه نگرش مرتبط با هیجان ابراز شده به خصومت، انتقاد و درگیری مفرط هیجانی معروف اند. والدین این بیماران میتوانند سبب عود بیماری شوند زیرا آنها خودشان را به خاطر اختلال فرزند سرزنش كرده و درگیری بیشتر هیجانی دارند. این مسئله در زنان بیشتر دیده میشود. بستگانی كه هیجان ابراز شدۀ بالا دارند بسیار انتقادی و خصومت آمیز رفتار میكنند. آنها راه دیگری برای كمك وحمایت از عضو بیمار خانواده نمی دانند و احساس میكنند كه با این روش به بیمار كمك میكنند. آنها فكر میكنند بیماری درونی بوده و شخص بیمار قادر به كنترل آن خواهد بود. آنها تنها راهی كه شخص میتواند رفتارش را تغییر دهد انتقاد یا عیب جویی میدانند. در حالی كه در واقع با واكنشهای خود باعث عود بیماری میشوند. نگرش انتقادی این افراد به سمت بیمار باعث طولانی شدن زمان بیماری شده و هیجان ابراز شدۀ بالا به خاطر انتقادگری كلامی پرخاشگرانه بیشتر از هیجان ابراز شدۀ پایین احتمال عود را افزایش میدهد بستگان دارای هیجان ابراز شدۀ پایین در انتقاد كردن محافظه كارانه عمل میكنند. این خانوادهها احساس میكنند عضو بیمار روی اختلال خود كنترلی ندارد و بیشتر با او همدلی میكنند.
این امر به خاطر این است كه آنها نسبت به دیگران اطلاعات بیشتری از اختلال دارند كه منجر به آگاهی بیشتر و انتقاد كمتر میشود. این خانوادهها پذیرش بیشتری از بیماری دارند و رفتار منتقدانه ابراز نمیكنند. در مجموع والدین دارای هیجان ابراز شدۀ پایین تنش كمتری به بیمار وارد میكنند. اخیرا رابطۀ بین هیجان ابراز شده و عملكرد اجتماعی بیماران مورد مطالعه قرار گرفته است. باروكلوج گزارش میكند عملكرد بیمارانی كه با خانوادههای با هیجان ابراز شدۀ بالا زندگی میكنند به طور معنی داری بدتر ازكسانی است كه با خانوادههای دارای هیجان ابراز شدۀ پایین زندگی میكنند. كینگ و دیكسون، دریافتند كه بعضی جنبههای هیجان ابراز شده با قضاوت اجتماعی بدتر مرتبط هستند ساز و كاری كه موجب آسیب و تخریب عملكرد اجتماعی بیماران در خانوادههای با هیجان ابراز شدۀ بالا شده است، به دو صورت فرضیه پردازی شده است:
- درگیری مفرط هیجانی ممكن است مانع از رشد عملكرداجتماعی مستقل بیماران گردد.
- عدم توانایی بیمار برای كاركردن شغل ممكن است موجب عیب جویی و انتقاد خانواده گردد.
به نظر میرسد در این مورد پویایی خانواده كلید اصلی برای مداخله باشد هیجان ابراز شده در پیشبینی عود بیماری نقش قابل ملاحظه ای دارد و از عوامل خانوادگی است كه بر دورۀ بیماری اثر میگذارد. در بیمارانی كه پس از ترخیص از بیمارستان به خانوادههای با هیجان ابراز شدۀ بالا برمی گردند احتمال عود مجدد بیماری بیشتر است. مردم و همكاران پس از پی گیری هفت ساله بیماران مبتلا به اسكیزوفرنی متوجه شدند احتمال بستری بیماران دارای خانوادۀ با انتقاد بالا، بیشتر از بیمارانی است كه خانواده ای با انتقادگری كمتر دارند هم چنین چیونگ و همكارش در هنگ كنگ میزان عود بیماران اسكیزوفرنی را در طول یك دورۀ 9 ماهه سنجیده و دریافتند در بیماران دارای خانواده با هیجان ابراز شدۀ بالا میزان عود 60 درصد و در بیماران دارای خانواده با هیجان ابراز شدۀ پایین میزان عود 11 درصد است.
نظریه هیجان ابراز شده منجر به توضیح واضحی از تعاملات خانواده نشده است. هدف رویكردهای متفاوتی مانند خانواده درمانی و آموزش روانی، كاهش هیجان ابراز شده وجلوگیری از عود میباشد. بررسی مشكلات بالینی، اهمیت ارزیابی محیط خانوادگی را برای بهبودی و جلوگیری از عود اختلالهای روانی و جسمانی نشان داده است. در بررسیهای صورت گرفته مشخص شده است كه بیماران خانوادههای باهیجان ابراز شدۀ بالا رفتارهای غیركلامی منفی خودداری از تماس چشمی، خشم در حالت چهره، لحن كنایه داربیشتری نسبت به بیماران با خانوادههای دارای هیجان ابرازشدۀ پایین كه لبخند و نگاه با محبت و لحن صدای حمایت كننده و صمیمی دارند نشان دادند.
پی بردن به علل برخورد انتقادی و هیجانی بالای والدین در برابر بیماراهمیت به سزایی دارد زیرا چنین رفتارهایی مانعی برای بهبودی میباشند لذا توجه به نوع روابط، رفتارها، شخصیت والدین وشناخت عوامل مداخله كنندۀ دیگر میتواند كمك فراوانی به بیمار و خانوادۀ وی نماید. پژوهشهای انجام شده در زمینۀ كیفیت رابطۀ هیجان ابراز شدۀ والدین بیماران مبتلا به اسكیزوفرنی و ویژگیهای شخصیتی آنها بسیار محدود میباشد و در داخل كشور تنها پژوهش انجام گرفته مربوط به دهقانی است كه در ارتباط باهیجان ابراز شده و ویژگیهای شخصیتی خویشاوندان بیماران روان پریش انجام شده است .
منبع
عباسلو،طاهره(1394)، اثربخشی راهبردهای مقابله ای برفشار روانی در مراقبین بیماران اسکیزوفرنی و دو قطبی،پایان نامه کارشناسی ارشد،روانشناسی بالینی،دانشگاه آزاداسلامی
از فروشگاه بوبوک دیدن نمایید
دیدگاهی بنویسید