کیفیت زندگی والدین دارای کودک مبتلا به سندرم داون

کودکان مبتلا به نشانگان داون به دلیل وجود مشکلات متعدد جسمانی، روانشناختی معمولا بار روانشناختی زیادی را به والدین خود تحمیل می کنند و همانطور که اشاره شد عمدتا نگهداری این کودکان در خانواده انجام می شود و به همین دلیل تغییرات ساختاری، عملکردی و روانشناختی زیادی بر خانواده تحمیل خواهد شد. این کودکان به کندی تحول پیدا کرده و نیازمند مراقبت و توجه بیشتری بوده و میزان تحریکات محیطی و رفتاری و اجتماعی مورد نیاز این کودکان نیز بیشتر خواهد بود. تمام این مسائل فشار روانی زیادی را بر والدین کودک تحمیل می کند. این بار فشار روانی بیش از اندازه از اصلی ترین عوامل اثر گذار بر کیفیت زندگی این افراد است. ذکر این نکته ضروری است که به دلیل اینکه درمانی قطعی برای نشانگان داون وجود ندارد یکی از ملاک های مهم برای بررسی پیامد درمان برای کودک و خانواده بهبود شاخص کیفیت زندگی می باشد. معمولا واکنش اولیه والدین این کودکان به محض شنیدن خبر داشتن کودک مبتلا به نشانگان داون نوعی حالت بهت و سکوت دارند که در طی این سکوت احساساتی چون خشم و اندوه را نیز تجربه می کنند.

یامادا و همکاران، در پژوهشی به ارزیابی کیفیت زندگی والدین به عنوان مراقبین کودکان اختلال رشد فراگیر و بررسی ارتباط کیفیت زندگی خودشان نشان دادند که مادران به طور قابل توجهی در زمینه های مختلف فیزیکی، روانی ، عملکرد اجتماعی، سلامت عمومی و عاطفی نمرات پایین تری را  نسبت به جمعیت عمومی زنان بدست می آورند. مالهترا  و همکاران، درپژوهشی کیفیت زندگی خانواده های کودکان کم توان هوشی و اتیسم با گروه عادی نتایج نشان داند که والدین گروه کم توان هوشی و اتیسم در هر 4 حیطه نسبت به والدین عادی دچار محدودیت بودند . بومین، و همکاران،  نیز رابطه اضطراب و افسردگی با کیفیت زندگی مادران کودکان کم توان را مورد بررسی قرار دادند نتایج آنها نشان داد که مادرانی که کودک ناتوان دارند اضطراب و افسردگی بیشتری دارند. و این اضطراب بر کیفیت زندگی آن ها تاثیر می گذارد. گالاگر ، نقش حمایت های اجتماعی و چالشهای رفتاری براسترس در روابط والدینی که از کودک کم توان هوشی مراقبت می کنند را مورد بررسی قرار داد و به این نتیجه رسید که که والدین کودکان کم توان هوشی نسبت به مادران دارای کودک عادی از سلامت جسمی ضعیف تری برخوردارند.

در موردکیفیت زندگی و سلامت عمومی والدین کودکان مبتلا به نشانگان داون نیز پژوهش هایی انجام شده است. پادلیادو ، در پژوهش خود به بررسی سلامت عمومی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به نشانگان داون و کودکان عادی پرداخت ونشان داد که سطوح استرس در این مادران بالاتر بوده و سلامت عمومی ضعیف تری دارند. به عقیده پادلیادو علت این امر عمدتا به استرس ساعات زیاد مراقبت و نگهداری از این کودکان است. چنگ و همکاران ، نیز به بررسی تفاوت سلامت روان و عزت نفس و استرس والدگری در پدران و مادران کودکان مبتلا به سندرم داون پرداختنه اند. یافته ها نشان می دهد که مادران در هر سه شاخص بالا نمرات ضعیف تری نسبت به پدران داشته اند. هدوف و همکاران، نیز به پژوهشی مشابه در مورد تفاوت بین مادران و پدران کودکان مبتلا به نشانگان داون در سلامت عمومی ادراک شده و نیز بررسی این تفاوت بین این گروه از مادران و مادران کودکان عادی پرداخته اند. نتایج نشان می دهد که مادران کودکان نشانگان داون نسبت به پدران و نسبت به مادران عادی سلامت عمومی ضعیف تری را گزارش کرده اند. البته پژوهش های دیگری نیز وجود دارد که نشان می دهد که والدین این کودکان نسبت به والدین کودکان عادی الزاما سلامت روانشناختی و پایین تری ندارند به عنوان مثال کراوس و سلترز،در پژوهشی خود نشان دادند که بین مادران کودکان مبتلا به سندرم داون و کودکان عادی در بهزیستی روانشناختی، جسمانی و اجتماعی تفاوت معناداری وجود ندارد.در مطالعه دیگری کیفیت زندگی والدین 30 نفر از کودکان مبتلا به سندرم داون بررسی شد و حدود 60 نفر از این عده کیفیت زندگی خود را خوب گزارش داده اند. در بین دامنه های چهار گانه کیفیت زندگی روابط اجتماعی بالاترین نمره و سلامت روانشناختی پایین ترین نمره را داشته است. به نظر می رسد که بار مالی و عدم وجود حمایت اجتماعی و نگرانی نسبت به آینده و مراقبت همیشگی از کودک منشا این کیفیت زندگی روانشناختی پایین تر باشد.

منبع

عباسی،سعید(1395)، اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون،پایان نامه کارشناسی ارشد،روانشناسی وآموزش کودکان استثنایی،دانشگاه علوم بهزیستی وتوانبخشی

از فروشگاه بوبوک دیدن نمایید